28 augustus 2008

Persconferentie in het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, Lokkaardstraat 8, 2018 Antwerpen.

 

>Klik hier voor een powerpointvoorstelling<
(600 KB - werkt met powerpointviewer - duurt ongeveer 3 minuten)

 

 

Alles wat je ooit over dementie wilde weten, maar nooit durfde vragen

 

Adolescenten en de confrontatie met een grootouder met dementie

 

Hoe reageren adolescenten op de dementie van hun opa of oma? En hoe zou je hen kunnen steunen? Daarover was tot voor kort nog weinig bekend. De dienst Verplegingwetenschap van de Universiteit Gent heeft nu een tipje van de sluier opgelicht. Veel onzekerheid, schaamte en angst soms ook, maar weinig geneigdheid om erover te praten.

 

door Els Steeman en Mieke Grypdonck

 

 

Dementie is niet alleen een zware last voor degene die de ziekte treft, ook diens onmiddellijke omgeving wordt erdoor geraakt. Tegenwoordig is er in de hulpverlening heel wat aandacht voor de volwassen familieleden van de persoon met dementie. Maar ook jonge kinderen en adolescenten kunnen het moeilijk hebben met een grootouder die gaat dementeren. Voor jonge kinderen zijn er al initiatieven om dementie bespreekbaar en begrijpbaar te maken. Zoals het Vlaamse kinderboek Een opa met gaatjes van Wally De Doncker en het project van het Nederlandse Alzheimer Centrum Limburg om basisschoolkinderen over dementie te informeren.

 

Informatie over dementie die geschikt is voor adolescenten bestaat echter vrijwel niet. Maar juist de adolescentie, met de overgang van kind-zijn naar volwassenheid en de vorming van een eigen identiteit, is in dit opzicht een kwetsbare fase. In deze periode van innerlijke onrust kan de confrontatie met een grootouder met dementie moeilijk zijn. Beter begrijpen wat dementie is en hoe ermee om te gaan is dan van groot belang.

 

In het algemeen is er weinig kennis over hoe adolescenten de dementie van een grootouder beleven en welke behoefte aan informatie en ondersteuning zij hebben. Met steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij heeft de dienst Verplegingswetenschap van de Universiteit Gent onlangs een onderzoek uitgevoerd naar de belevingswereld van adolescenten met een grootouder die aan dementie lijdt. Op basis van dat onderzoek is een informatiebrochure gemaakt die speciaal is toegesneden op deze doelgroep.

 

Van de 746 bevraagde middelbare-scholieren bleek elf procent een grootouder met dementie te hebben. Zowat de helft van deze jongeren gaf aan weinig te weten van de ziekte en de omgang met hun grootouder moeilijk te vinden. Paradoxaal genoeg zei slechts één op de vier adolescenten behoefte aan informatie te hebben. Weinig jongeren waren bereid om over hun ervaringen te praten. De redenen die hiervoor werden aangevoerd, waren heel verschillend en liepen uiteen van niet met de dementie van de grootouder te koop willen lopen tot geen tijd of geen zin hebben. Een aantal jongeren zei dat zij te weinig ervaring hadden met de ziekte, omdat de dementie nog in een beginstadium verkeerde of omdat er niet al te veel contact met de grootouder was.

 

Uiteindelijk werden 28 jongeren in de leeftijd van twaalf tot achttien jaar bereid gevonden om over hun ervaringen te praten. De diepte-interviews die met hen werden gehouden, lieten een vrij sterk overeenkomend beeld zien. Maar omdat de geïnterviewde jongeren niet representatief waren voor de groep adolescenten als geheel, kunnen de bevindingen slechts als richtinggevend worden beschouwd.

 

Een leeg iemand worden

 

Op de vraag hoe ze dementie zouden omschrijven, antwoordden deze  jongeren dat het een geleidelijk proces is van vergeten, niets meer weten, niets meer kunnen. Dementie is iets van oude mensen: ‘Mensen die stilaan afbouwen, zo van volwassene naar kind.’ Zij raken in de war, verliezen de controle over de werkelijkheid en ten slotte ook de voeling daarmee. Niets dringt nog tot hen door, ze trekken zich terug in hun eigen wereldje. Een jongere beschreef het proces als ‘een leeg iemand worden, er geestelijk niet meer bij zijn’.

 

Wat valt de jongeren het meest op aan de grootouder met dementie? Dat deze vergeetachtig is natuurlijk, maar meer nog dat hij of zij zich ongewoon, bizar en soms onaangepast, vervelend of agressief gedraagt. Sommige jongeren hebben hun opa of oma nooit anders gekend of hebben het vreemde gedrag stilaan zien ontstaan. Andere jongeren daarentegen zien hun grootouder relatief snel veranderen. Voor deze laatsten is het verschil tussen vroeger en nu soms choquerend. Deze jongeren zeggen dat ze een grootouder hebben met wie ze niet veel kunnen doen, maar voor wie ze  wel moeten zorgen. Buitenshuis, als er andere mensen bij zijn, schamen zij zich soms voor het gedrag van hun opa of oma. ‘In het openbaar kun je je soms een klein beetje voor haar schamen... Je weet dat ze zo een rare neiging kan krijgen en je denkt dan dat de anderen raar naar jou kijken.’

 

Moeilijk contact

 

Centraal in de beleving van de jongeren staat de moeilijkheid om contact te krijgen met hun grootouder. Hun opa of oma kan niet meer begrijpen wat er gezegd wordt en kan niet meer meepraten: ‘Ze is er, maar eigenlijk is ze er ook niet.’ De adolescenten kunnen hun verhaal niet meer kwijt aan hun grootouder en wat deze zegt begrijpen ze soms niet. En als je maar moeilijk kunt bevatten wat er in je grootouder omgaat, hoe weet je dan hoe je je moet gedragen? Vooral als jongeren respectvol willen omgaan met hun grootouder, voelen zij zich onwennig en weten ze niet hoe het moet: ‘Ik vind dat moeilijk. Ze zegt op alles ‘‘ja’’. Dus dan weet je het ook niet meer.’

 

Hun ouders en ook de jongeren zelf gebruiken humor om met de situatie om te gaan. Sommigen vragen zich af of dit wel respectvol is. ‘Ik wil daar niet zo zielig over doen, ik lach erom. Maar daar voel ik me dan ook wel slecht bij. Want het is erg als je oma ziek is, heel erg.’

 

Het onvoorspelbare en vreemde gedrag van de grootouder beangstigt soms ook. De jongeren willen niet graag met de grootouder alleen zijn. En als deze – of een medebewoner van het woon- en zorgcentrum – hen aanklampt of agressief gedrag vertoont, vinden ze dat eng. ‘Ze zitten ineen gedoken op die stoel en dan zie je niet goed wat er gebeurt. En dan heffen ze hun hoofd op en kijken rond. En als ze dan naar je kijken, dan beginnen ze geluid te maken en weet je dat ze tegen je aan het praten zijn. Zo van “zoetie, zoetie, kom eens hier, kom eens hier’’.  Dan weet ik dat ik daar niet heen moet gaan.’

 

Plezier

 

Toch hebben sommige kleinkinderen ook nog steeds plezier in het contact met hun grootouder. Ze putten plezier uit de herkenning, het gezelschap en de zorg voor hun opa of oma.

 

‘Eigenlijk kun je met haar slechts gewoon wat zinloos babbelen. Maar dan bieden we haar toch wat gezelschap.’

 

‘Ik weet dat ze mij op een gegeven moment niet meer zal herkennen en mijn naam zal vergeten, maar aan die tijd wil ik liever niet denken. Ik probeer nog te genieten van de momenten die ik samen met haar kan delen.’

 

‘In het begin vond ik het echt niet leuk om op bezoek te gaan. Die andere mensen kwamen altijd naar me toe en pakten me vast en zo. Dat was wel eng, vond ik. Maar nu begrijp ik dat die mensen ziek zijn en er dus ook niet veel aan kunnen doen. En nu vind ik het wel weer leuk.’

 

Onbegrip

 

Net zoals bij volwassenen zijn er jongeren die zeer goed begrijpen dat de grootouder zijn of haar gedrag door de ziekte maar (zeer) ten dele beheerst en dat dit hun dus niet  aangerekend kan worden. Maar voor andere jongeren is dat niet helder. Ze laten zich met een ondertoon van minachting over de grootouder met dementie uit.

 

‘Het is toch belangrijk om te weten dat het een ziekte is. In het begin dacht ik dat je kon vechten tegen die ziekte, dat je hem kon overwinnen. Ik zei dan van: ‘‘Concentreer u dan toch!’’’

 

‘Als je ergens naartoe moet om inkopen te doen of zo, dan moet ze mee. En dan moet je haar bijna meesleuren. Ze gaat dan altijd treuzelen, met opzet treuzelen. Je moet haar haar jas en schoenen geven. Of ze gaat dan nog een papiertje wegleggen...’

 

‘Soms is ze echt slecht gezind en dat laat ze dan gemakkelijk voelen. Als je haar hand wil pakken om rond te gaan lopen, begint ze te roepen en me uit te schelden. Dan ga ik gewoon weg en laat ik haar maar lopen.’

 

Dat de grootouder hen niet meer herkent, ervaren de jongeren soms als kwetsend en bijna altijd als confronterend en pijnlijk. Omgekeerd stemt de herkenning van de grootouder de jongere blij: ‘Een tijdje geleden heeft ze foto’s uit tijdschriften geknipt. Ze was ervan overtuigd dat ik dat was. Zoiets maakt mij ook wel een beetje blij, want dan weet ik dat ze mij nog niet vergeten is…’

 

Geen probleem?

 

De jongeren geven aan weinig vragen te hebben over dementie. Uit de gesprekken blijkt dit toch iets minder waar dan ze zeggen. De vragen die er zijn hebben vooral betrekking op de ‘technische’ aspecten van dementie: wat gebeurt er met de hersenen, vanaf wanneer kun je zeggen dat iemand dementie heeft, kun je het voorkomen, is het te genezen, kun je eraan sterven, is het erfelijk?

 

Daarnaast zijn er vragen over hoe je je adequaat kunt gedragen tegenover de grootouder met dementie: ‘Ja, ik wil wel weten hoe ik moet reageren. Daarvoor hoef ik niet alles te weten over hoe ze denkt en zo, maar wel hoe te reageren op soms eenvoudige dingen. Want soms kan je reactie keihard bij haar over komen. Dan denk je: ‘‘Oei, dat is verkeerd.’’’

 

Veel jongeren vragen zich ook af of hun grootouder gelukkig of ongelukkig is. Ze weten hierover weinig, vangen soms wat op van hun ouders, maar blijven ook dan met vragen zitten. Kennelijk zetten die vragen echter niet aan tot het zoeken naar antwoorden. Over het algemeen problematiseren adolescenten nu eenmaal weinig: de feiten zijn wat ze zijn. Hebben ze het er toch moeilijk mee, dan zie je dat ze er niet op ingaan, het aan zichzelf niet toegeven. Eén van de jongeren noemt dit zelfs een belangrijk advies voor anderen: ‘Ik denk dat je vooral moet weten dat het voor hen goed is zoals het is, dat zij niet beter weten. Dus mag je het je niet te veel aantrekken.’

 

Met anderen, in het bijzonder met leeftijdgenoten, spreken de jongeren zelden over de dementie van hun grootouder. Eén van de hoofdredenen is dat ze met andere dingen bezig zijn en geen behoefte voelen om erover te praten. De meeste jongeren nemen ook aan dat hun leeftijdgenoten geen interesse zullen hebben of dat ze het toch niet zullen begrijpen. Enkelen vinden ook dat je met de dementie van je grootouder niet te koop moet lopen of ze vermijden het onderwerp omdat ze geen ongepast medelijden willen krijgen. Het wordt interessanter als je ervaringen kunt delen met leeftijdgenoten die ook een grootouder met dementie hebben, maar dan nog vormt dit niet het grote gespreksonderwerp van deze jongeren.

 

Rol van de ouders

 

Uit de interviews komt duidelijk de centrale rol van de ouders naar voor. Ze zijn voor de jongeren de belangrijkste informatiebron over de dementie van hun grootouder; het internet gebruiken ze kennelijk niet hiervoor: ‘Ik realiseer mij nu dat ik nooit de neiging heb gehad om informatie op te zoeken. Ik had zoiets van ‘‘het is nu eenmaal zo’’. Mijn ouders waren er ook altijd bij en dan spraken we er wel over. Ik denk dat het internet te afstandelijk zou zijn, al die medische praat, ik zoek toch liever naar andere dingen.’

 

Gesprekken over de dementie van de grootouder vinden thuis aan tafel plaats, tijdens een autorit heen en terug van het woon- en zorgcentrum of nadat de ouders terug zijn van een bezoek aan de grootouder. Soms volgen ouders een cursus over dementie, lezen ze een boek of hebben ze gesprekken met hulpverleners en wordt die informatie aan de kinderen doorgegeven. Jongeren vangen ook veel informatie op uit gesprekken die de ouders onderling voeren of met andere familieleden.

 

De manier waarop de ouders over de grootouder met dementie praten en met hem of haar omgaan, is vaak bepalend voor hoe de kinderen hun grootouder tegemoet treden. Vinden de ouders het contact met de opa of oma met dementie moeilijk, dan nemen jongeren dat snel over. De interviews laten zien hoe jongeren meegaan in het gepast of ongepast omgaan met het moeilijke gedrag van de grootouder, in de frustratie of het geduld van de ouders, in de blijdschap en het verdriet.

 

‘Ik vond het echt eng als ik daar dan was. Dan zat ik daar maar met een boekje. Ze zei dan dingen die echt niet klopten en dan had ik zoiets van: ‘‘Help, hoe moet ik daar op reageren?’’ Maar meestal was mijn papa erbij en dan hielp hij mij wel uit de nesten. Dan begon hij over iets anders of zo.’

 

‘Je moet altijd met haar rekening houden. Soms is dat echt een last. Mijn moeder dreigt er dan soms mee haar naar een rusthuis of een dagcentrum te sturen, maar dat helpt bijna niet want ze is het onmiddellijk weer vergeten.’

 

‘Oma dronk vroeger graag een glas wijn, samen met opa. Met Nieuwjaar hadden ze haar in het woon- en zorgcentrum een glas champagne gegeven. Mijn mama vertelde hoe haar ogen oplichtten en hoe ze lachte. Nu neemt mijn mama elke keer wijn of zoiets mee. Of ze gaan in het cafetaria iets drinken. Zo nam ze eens een glas martini en dronk het in één teug leeg. Daar moest iedereen toch wel om lachen.’

 

 

 

Informatie op maat

 

Aan de jongeren werd ook gevraagd op welke manier zij bij voorkeur over dementie geïnformeerd zouden willen worden. Jongeren geven de voorkeur aan informatie die hen persoonlijk kan raken maar niet te dicht bij komt. De informatie moet aanspreken via herkenbaarheid, gebruik van cartoons, enzovoort. Ook moet de informatie inhoudelijk bij jongeren passen: niet te theoretisch en niet te serieus. Over een hulplijn voor jongeren zijn de meningen verdeeld. Het lijkt erop dat ze de problematiek te gemakkelijk ter zijde schuiven, om te verwachten dat ze daar veel gebruik van zouden maken, tenzij in acute of bijzondere situaties. Internet lijkt niet meteen het meest aangewezen medium, brochures die bijvoorbeeld in de bibliotheek verkrijgbaar zijn, spreken meer aan.

Op basis van dit advies en de vragen die uit de interviews naar voor kwamen, is een brochure ontwikkeld. De inhoudsopgave bestaat uit herkenbare vragen, zoals ‘Oma kent mijn naam niet meer en denkt dat ik haar dochter ben. Hoe reageer ik ?’, ‘Hoe praat ik het beste tegen opa, want wat hij zegt klopt helemaal niet?’, ‘Waarom kan mijn opa niet meer wat hij vroeger kon?’ De jongere hoeft enkel naar de vragen te kijken die hem of haar interesseren en hoeft niet de volledige brochure te lezen. De tekst is voorzien van voorbeelden om de leesbaarheid ervan te verhogen. Verder is de brochure rijk geïllustreerd met humoristische cartoons.

 

De inleiding van het boekje richt zich ook expliciet tot de ouders. Omdat ouders voor veel jongeren een belangrijke informatiebron zijn, wordt aangeraden dat ook zij de brochure lezen. En niet alleen voor de ouders, maar ook voor hulpverleners in de thuiszorg en woon- en zorgcentra kan het boekje een handleiding zijn om jongeren te adviseren en te begeleiden in het omgaan met hun grootouder met dementie.

 

Tips voor de praktijk

 

De interviews met de jongeren leveren een aantal concrete tips op voor de praktijk.

 

In de eerste plaats lijkt het belangrijk vooral de ouders goed te informeren. Hulpverleners zouden ouders erop kunnen wijzen dat het belangrijk is informatie met hun kinderen te delen en hun van documentatiemateriaal te voorzien dat voor hen geschikt is. Adolescenten alleen naar grootouders met dementie laten gaan, lijkt niet een goed idee. Het is sterk aan te raden jongeren voor te bereiden op een eerste bezoek aan een woon- en zorgcentrum. Tegelijk is het ook belangrijk jongeren aan te sporen om regelmatig op bezoek te komen.

 

Zelf kunnen hulpverleners de jongeren opvangen bij een eerste bezoek en hun informeren over de aandoening, toelichting geven bij het leefklimaat en tips geven voor het omgaan met de grootouder en de andere bewoners. Weinig jongeren zullen actief vragen stellen. Daarom lijkt de aangewezen manier om hun spontaan te informeren zonder ze te overladen met informatie. En gewoon laten zien hoe je gepast omgaat met een oudere met dementie, is ook belangrijk.

 

Uit de interviews kwam naar voor dat het cafetaria van het woon- en zorgcentrum een belangrijke plaats is. Het moeilijke en soms eenzijdige contact met de grootouder wordt er doorbroken door contact met medebewoners en hun familie. Maar tegelijk kan de confrontatie met medebewoners ook afschrikken. Begeleiders kunnen dan een belangrijke rol spelen in het duiden of begeleiden van minder aangename contacten. Het feit dat adolescenten doorgaans weinig problematiseren biedt unieke kansen om op een positieve manier het contact met hun opa of oma met dementie te behouden en zelfs te versterken. Informatie en begeleiding moeten dus vooral praktisch zijn en de jongeren helpen in een aangenamer contact met de grootouder.

 

STREAMERS:

 

‘In het openbaar kun je je soms een klein beetje voor haar schamen... Je weet dat ze zo een rare neiging kan krijgen…’

 

Vooral als jongeren respectvol willen omgaan met hun grootouder, voelen zij zich onwennig en weten ze niet hoe het moet

 

‘Zoiets maakt mij ook wel een beetje blij, want dan weet ik dat ze mij nog niet vergeten is…’

 

Het onvoorspelbare en vreemde gedrag van de grootouder beangstigt soms ook

 

De manier waarop de ouders over de grootouder met dementie praten en met hem of haar omgaan, is vaak bepalend voor hoe de kinderen dat doen.